Пређи на главни садржај

Lično iskustvo

 Odabrala sam  ovu temu za blog jer pre svega želim da ljudi bliže upoznaju Daunov sindrom  za koji smatram da nije dovoljno proširena svest o njemu, takođe jer u porodici imam rođenog brata koji je jedna od osoba sa Daunovim sindromom.

To je tema za koju smatram da imam dovoljno iskustva kako bih mogla da pričam o njoj.

Sav prethodni tekst je isključivo naučnog karaktera kao i tuđa iskustva,u ovom delu želim da vam predstavim lično iskustvo!

Prvo i osnovno što želim da kažem jeste da smatram da je Daunov sindrom mnogo potcenjen.Dakle,kada se brat rodio prve prognoze lekara bile su te da su šanse da preživi minimalne.Dali su mu 10 posto šanse što je zaista strašno. Kada su uvideli da su pogrešili sledeće što su rekli jeste to da će ostati nepokretan,neće moći da govori,u potpunosti će da zavisi od drugih ljudi.

Odnost medicinskog dela prema roditeljima i porodici bio je na najgorem mogućem nivou U NAŠEM SLUČAJU.  Prognoze,ophođenje,uslužnost u bolnicama bila je minimalna.Kada je bila potrebna najveća podrška i mrva nade nije je bilo.Daunov sindrom je okarakterisan na najgori način

,nije postojala ni jedna lepa stvar koju su rekli.

Nepismenost,nepokretnost,govorna mana,nesamostalnost,to da neće moći da ide u redovnu školu samo su neki od primera koje smo čuli kakav će njegov život biti.

Najgor stvar koju smo doživeli po rođenju brata jeste ta,da je doktor nakon samo nekoliko dana posle rođenja ušao u sobu,uhvatio se za uši i počeo da imitira zvukove majmuna,te da skače po sobi ono što je tada rekao majci jeste:'OVAKVO ĆE BITI VAŠE DETE'.
 
Takođe,možda i najgora stvar jeste ta da su doktori poslali sveštenika u posetu kod bebe,jer kako su rekli NEĆE DOČEKATI JUTRO.

Tada su roditelji shvatili da podršku sa stručne strane nemaju i da sve što bude potrebno u njegovom daljem razvoju moraće sami.

OVIM NE ŽELIM NIKOGA DA UVREDIM ILI RASTUŽIM NA BILO KAKAV NAČIN,već samo da prikažem odnos ljudi prema osobi sa Daunovim sindromom iz ličnog iskustva.

OSOBE SA DAUNOVIM SINDROMOM MOGU DA POSTANU ITEKAKO SAMOSTALNE,NEZAVISNE OSOBE,POKRETNE,USPEŠNE,MOGU DA RADE SVE ONO ŠTO SVAKI ČOVEK MOŽE.

DAUNOV SINDROM JE POTCENJEN!


Коментари

Популарни постови са овог блога

Životni vek i mentalno zdravlje

  Nikada ne može da se predvidi koliki će biti stepen mentalne retardacije deteta sa Daunovim sindrom om. Mentalna retardacija obično je umerena, a svega kod 10% dece veoma je izražena (teška). Ona ne mora da bude u direktoj vezi sa organskim oštećenjima (anomalijama) deteta. Deca sa Daunovim sindromom obično nauče da hodaju, da govore, da se obuku, da sama odu u toalet, samo što se to događa kasnije u odnosu na njihove vršnjake.Takvoj deci treba posvetiti veću pažnju i kod kuće (angažman roditelja veoma je bitan) i van kuće (uključivanje u specijalne programe, rad sa defektologom, psihologom, logopedom) da bi se potencijali koje takvo dete poseduje maksimalno stimulisali i razvili. Kod odraslih osoba sa Daunovim sindromom često se javlja prerano starenje tj. demencija, gubitak pamćenja i nemogućnost rasuđivanja. 1929. godine dužina života osoba sa Daunovim sindromom, iznosila je u proseku oko 9 godina. Danas je, zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i lečenju urođenih anomalija,...

Fizički izgled i klinička slika

  Najizrazitija obeležja ovog sindroma su: umna zaostalost ; IQ = 40-50, mada ima podataka da IQ može biti i od 25 do 80; anomalije srca praćene u različitom stepenu anomalijama (nenormalnostima) drugih organa, smanjena otpornost prema infekcijama, povećan rizik za pojavu leukemije prevremeno starenje    Osobe imaju i prepoznatljive osobine kao što su : koso ( mongoloidno ) postavljene i široko razmaknute oči; mali nos, širokog korena; smanjen obim glave i pljosnat potiljak; usta su mala pa normalno veliki jezik viri iz njih, a sam jezik je često uvećan i izbrazdan; ušne školjke su skoro uvek loše formirane, male i nisko su postavljene; zubi su nepravilnog oblika i broja i kasno izbijaju; šake su široke i sa kratkim prstima; na dlanovima može postojati brazda četiri prsta (majmunska brazda) uz izmenjene dermatoglife (linije na šakama) 

Dečak sa Daunovim sindromom-Uroš

 Uroš,moj brat,rođen 10.12.2003.pokazao nam je koliko je različitost važna i ujedno jedna od bitnijih stvari u životu. Kao što vidite on je kao i svako drugo dete,voli zabavu,muziku,druženje,prirodu,sport,igranje,školu,kulturu. Različitost se krije u višku hromozoma :) Svako ko ga upozna prvo što primeti jeste neverovatna pozitivna energija kojom zrači,njehov osmeh,kultura,socijalizovanost. Uvek će vam reći šta misli,ali će se takođe truditi da vas ne povredi,neverovatno je emotivan,ali ljubav koju može da pruži retko ko može.Njegov zagrljaj i toplina,nežnost,dobrota,iskrenost,posvećenost  je ono što želim svima vama! Nije važno da li vas zna ili ne,ono što ćete bez obzira na to uvek od njega dobiti je LJUBAV ! Iako je dečak sa Daunovim sindromom,kao što sam već rekla,postoji različitost od samog početka,za razliku od stručnog dela okolina ga je odmah prihvatila,kao i cela porodica i prijatelji. Nikada nije bio odvojen u bilo čemu od druge dece,ni u kakvim aktivnostima pa čak ...