Kako je živeti sa Daunovim sindromom u Srbiji-iskustvo jedne majke

Napomena:Ovo je razgovor sa majkom čije dete ima Daunov sindrom,sve što budete pročitali je isključivo njen govor i njeno iskustvo!

Nema preciznih podataka koliko ljudi sa Daunovim sindromom živi u Srbiji.

„Važno je znati broj zato što je bitno koliki je procenat populacije zahvaćen“ objašnjava Marija i dodaje da se procenjuje da u Beogradu živi oko 1500 ljudi, dok u celoj Srbiji živi između tri i pet hiljada.

„Na svetskom nivou, procenjuje se da je svaka šesta trudnoća sa Daunovim sindromom“, kaže.

To ne znači, kaže, da će se svaka beba roditi – roditeljima je dozvoljeno da odluče o tome da li će dete da se rodi ili ne.

„Kada se dete rodi i kada se roditelji suoče sa činjenicom da je njihovo dete drugačije – tada je psihološka podrška najvažnija“, priča Marija.

Od rođenja do polaska u vrtić roditeljima je podrška najvažnija kako bi se orijentisali i naučili koji izbori su im na raspolaganju kada je podizanje dece u pitanju.

„Rana intervencija je jako važna za tu decu jer šta se uradi do pete godine života to im u mnogome određuje život“.

Roditeljima dece sa Daunovim sindromom koja polaze u vrtić na raspolaganju su inkluzivne ili razvojne grupe u vrtiću, a isto je i kada dece stasaju za osnovnu školu – roditelj odlučuje da li će dete ići u razred sa ostalom decom.

Da bi u školskim danima uživali, Marija kaže da je najvažnija stvar svakodnevna fizikalna terapija.

„Tu nastaje problem – ja sam sa svojom devojčicom imala jedan termin u tri nedelje“, kaže.

Marija je rano shvatila da od državnih bolnica ne može da očekuje svakodnevnu terapiju.

„Država pomaže time što obezbeđuje osnovnu zdravstvenu zaštitu, terapeute i psihologe, ali vi znate kakvo je stanje u zdravstvu – predugo se čeka“, kaže.

Da bi skratili čekanje, roditelji se, kaže Marija, „dovijaju na razne načine“.

„Država ne može drugačije, a nama su potrebe mnogo veće. Roditeljima ostaje da privatno plate ili da sami vežbaju sa svojim detetom“.

Zbog nedovoljne pomoći institucija, udruženje na čijem je Marija čelu počelo je sa organizacijom kolektivnih psiholoških terapija za roditelje, refleksologijom i terapijom muzikom.

„Masaža refleskologijom pozitivno utiče na nervni sistem i opuštanje“, objašnjava.

Nada se da će Udruženje ubuduće ovakve tretmane uspeti redovno da nudi članovima.