Пређи на главни садржај

Kako je živeti sa Daunovim sindromom u Srbiji-iskustvo jedne majke

Napomena:Ovo je razgovor sa majkom čije dete ima Daunov sindrom,sve što budete pročitali je isključivo njen govor i njeno iskustvo!


Nema preciznih podataka koliko ljudi sa Daunovim sindromom živi u Srbiji.

„Važno je znati broj zato što je bitno koliki je procenat populacije zahvaćen“ objašnjava Marija i dodaje da se procenjuje da u Beogradu živi oko 1500 ljudi, dok u celoj Srbiji živi između tri i pet hiljada.

„Na svetskom nivou, procenjuje se da je svaka šesta trudnoća sa Daunovim sindromom“, kaže.

To ne znači, kaže, da će se svaka beba roditi – roditeljima je dozvoljeno da odluče o tome da li će dete da se rodi ili ne.

„Kada se dete rodi i kada se roditelji suoče sa činjenicom da je njihovo dete drugačije – tada je psihološka podrška najvažnija“, priča Marija.

Od rođenja do polaska u vrtić roditeljima je podrška najvažnija kako bi se orijentisali i naučili koji izbori su im na raspolaganju kada je podizanje dece u pitanju.

„Rana intervencija je jako važna za tu decu jer šta se uradi do pete godine života to im u mnogome određuje život“.

Roditeljima dece sa Daunovim sindromom koja polaze u vrtić na raspolaganju su inkluzivne ili razvojne grupe u vrtiću, a isto je i kada dece stasaju za osnovnu školu – roditelj odlučuje da li će dete ići u razred sa ostalom decom.

Da bi u školskim danima uživali, Marija kaže da je najvažnija stvar svakodnevna fizikalna terapija.

„Tu nastaje problem – ja sam sa svojom devojčicom imala jedan termin u tri nedelje“, kaže.

Marija je rano shvatila da od državnih bolnica ne može da očekuje svakodnevnu terapiju.

„Država pomaže time što obezbeđuje osnovnu zdravstvenu zaštitu, terapeute i psihologe, ali vi znate kakvo je stanje u zdravstvu – predugo se čeka“, kaže.

Da bi skratili čekanje, roditelji se, kaže Marija, „dovijaju na razne načine“.

„Država ne može drugačije, a nama su potrebe mnogo veće. Roditeljima ostaje da privatno plate ili da sami vežbaju sa svojim detetom“.

Zbog nedovoljne pomoći institucija, udruženje na čijem je Marija čelu počelo je sa organizacijom kolektivnih psiholoških terapija za roditelje, refleksologijom i terapijom muzikom.

„Masaža refleskologijom pozitivno utiče na nervni sistem i opuštanje“, objašnjava.

Nada se da će Udruženje ubuduće ovakve tretmane uspeti redovno da nudi članovima.


Коментари

Популарни постови са овог блога

Lično iskustvo

 Odabrala sam  ovu temu za blog jer pre svega želim da ljudi bliže upoznaju Daunov sindrom  za koji smatram da nije dovoljno proširena svest o njemu, takođe jer u porodici imam rođenog brata koji je jedna od osoba sa Daunovim sindromom. To je tema za koju smatram da imam dovoljno iskustva kako bih mogla da pričam o njoj. Sav prethodni tekst je isključivo naučnog karaktera kao i tuđa iskustva,u ovom delu želim da vam predstavim lično iskustvo! Prvo i osnovno što želim da kažem jeste da smatram da je Daunov sindrom mnogo potcenjen.Dakle,kada se brat rodio prve prognoze lekara bile su te da su šanse da preživi minimalne.Dali su mu 10 posto šanse što je zaista strašno. Kada su uvideli da su pogrešili sledeće što su rekli jeste to da će ostati nepokretan,neće moći da govori,u potpunosti će da zavisi od drugih ljudi. Odnost medicinskog dela prema roditeljima i porodici bio je na najgorem mogućem nivou U NAŠEM SLUČAJU.   Prognoze,ophođenje,uslužnost u bolnicama bila je...

Šta je Daunov sindrom i kako nastaje?

 Šta je daunov sindrom?  Daunov sindrom ili mongoloizam oblik hromozomopatije  koji se javlja kao posledica trizomije  hromozoma 21. Karakteristike su, specifičan izgled lica i umna zaostalost kao obavezni pokazatelj ovog sindroma. Opisao ga je prvi put    Lagdon Daun 1866 . godine na sopstvenom detetu, a tek 1957.  godine je ustanovljeno da je uzrok ovog sindroma trizomija. Uzrok: Uzrok trizomije 21 može da bude i uravnotežena translokacija hromozoma  21 kod jednog od roditelja (smatra se da je ovo uzrok u tek oko 5% slučajeva). Takav roditelj, pored normalnih gameta , može da obrazuje i gamete u kojima je hromozom 21  u višku. Spajanjem takvih nenormalnih gameta (imaju dva hromozoma 21) sa normalnim (imaju jedan hromozom 21) nastaće zigot  koji nosi neuravnoteženu translokaciju  21. Osoba sa neuravnoteženom translokacijom 21 imaće kariotip sa 47 hromozoma jer je hromozom 21 u višku (trizomik ), a fenotipski Dau...

Dečak sa Daunovim sindromom-Uroš

 Uroš,moj brat,rođen 10.12.2003.pokazao nam je koliko je različitost važna i ujedno jedna od bitnijih stvari u životu. Kao što vidite on je kao i svako drugo dete,voli zabavu,muziku,druženje,prirodu,sport,igranje,školu,kulturu. Različitost se krije u višku hromozoma :) Svako ko ga upozna prvo što primeti jeste neverovatna pozitivna energija kojom zrači,njehov osmeh,kultura,socijalizovanost. Uvek će vam reći šta misli,ali će se takođe truditi da vas ne povredi,neverovatno je emotivan,ali ljubav koju može da pruži retko ko može.Njegov zagrljaj i toplina,nežnost,dobrota,iskrenost,posvećenost  je ono što želim svima vama! Nije važno da li vas zna ili ne,ono što ćete bez obzira na to uvek od njega dobiti je LJUBAV ! Iako je dečak sa Daunovim sindromom,kao što sam već rekla,postoji različitost od samog početka,za razliku od stručnog dela okolina ga je odmah prihvatila,kao i cela porodica i prijatelji. Nikada nije bio odvojen u bilo čemu od druge dece,ni u kakvim aktivnostima pa čak ...