Down Syndrome (Daunov sindrom)

 Ovo je sastav na temu inkluzije,koji je napisan sa namerom da se ukratko prikaže život deteta sa Daunovim sindromom.Ovo je naša priča i primer kako se Urošev život odvijao u jednom periodu života. Značilo bi mi kada bih čula vaše komentare u vezi sastava,u šta posebno ubrajam i kritike! Sedam sati ujutru.Čujem majčin glas koji me neprestano zove da ustanem: ,,Ustani,danas je tvoj dan,vreme je za školu’’. Školu? Šta je to,i zašto tamo idem?Mrzovoljno ustajem iz kreveta i odlazim da vidim o čemu je reč.Iako sam bio još uspavan setio sam se da je škola mesto gde moja sestra ide svakog jutra.Pričali su mi   o tome kako i ja treba da krenem uskoro,ali nisam obraćao pažnju i nije me zanimalo.Ono što me čini srećnim i što mi je važno su moje nove igračke i posuđe koje mi je majka izdvojila kako bih mogao celoj porodici da spremam ručak,naravno i razne šnalice moje sestre koja mi svako jutro sa zadovoljstvom pruži mogućnost da joj pravim frizure. Primetio sam da moju ostalu braću i s...

Ovo su samo neki od primera koliko njihovi životi mogu da budu uzbudjivi,puni avantura i zabave!   Priča jedne majke Uspešan dečak u svom poslu Zabava je važan deo života Otac kao najveća podrška ON JE HEROJ! U svetu postoji jedno carstvo! ONI MOGU S V E Sreću čine male stvari Život im je velika avantura Ljubav prema poslu Svetu je potrebno više ovakvih ljudi

 Uroš,moj brat,rođen 10.12.2003.pokazao nam je koliko je različitost važna i ujedno jedna od bitnijih stvari u životu. Kao što vidite on je kao i svako drugo dete,voli zabavu,muziku,druženje,prirodu,sport,igranje,školu,kulturu. Različitost se krije u višku hromozoma :) Svako ko ga upozna prvo što primeti jeste neverovatna pozitivna energija kojom zrači,njehov osmeh,kultura,socijalizovanost. Uvek će vam reći šta misli,ali će se takođe truditi da vas ne povredi,neverovatno je emotivan,ali ljubav koju može da pruži retko ko može.Njegov zagrljaj i toplina,nežnost,dobrota,iskrenost,posvećenost  je ono što želim svima vama! Nije važno da li vas zna ili ne,ono što ćete bez obzira na to uvek od njega dobiti je LJUBAV ! Iako je dečak sa Daunovim sindromom,kao što sam već rekla,postoji različitost od samog početka,za razliku od stručnog dela okolina ga je odmah prihvatila,kao i cela porodica i prijatelji. Nikada nije bio odvojen u bilo čemu od druge dece,ni u kakvim aktivnostima pa čak ...

 Odabrala sam  ovu temu za blog jer pre svega želim da ljudi bliže upoznaju Daunov sindrom  za koji smatram da nije dovoljno proširena svest o njemu, takođe jer u porodici imam rođenog brata koji je jedna od osoba sa Daunovim sindromom. To je tema za koju smatram da imam dovoljno iskustva kako bih mogla da pričam o njoj. Sav prethodni tekst je isključivo naučnog karaktera kao i tuđa iskustva,u ovom delu želim da vam predstavim lično iskustvo! Prvo i osnovno što želim da kažem jeste da smatram da je Daunov sindrom mnogo potcenjen.Dakle,kada se brat rodio prve prognoze lekara bile su te da su šanse da preživi minimalne.Dali su mu 10 posto šanse što je zaista strašno. Kada su uvideli da su pogrešili sledeće što su rekli jeste to da će ostati nepokretan,neće moći da govori,u potpunosti će da zavisi od drugih ljudi. Odnost medicinskog dela prema roditeljima i porodici bio je na najgorem mogućem nivou U NAŠEM SLUČAJU.   Prognoze,ophođenje,uslužnost u bolnicama bila je...

  Najizrazitija obeležja ovog sindroma su: umna zaostalost ; IQ = 40-50, mada ima podataka da IQ može biti i od 25 do 80; anomalije srca praćene u različitom stepenu anomalijama (nenormalnostima) drugih organa, smanjena otpornost prema infekcijama, povećan rizik za pojavu leukemije prevremeno starenje    Osobe imaju i prepoznatljive osobine kao što su : koso ( mongoloidno ) postavljene i široko razmaknute oči; mali nos, širokog korena; smanjen obim glave i pljosnat potiljak; usta su mala pa normalno veliki jezik viri iz njih, a sam jezik je često uvećan i izbrazdan; ušne školjke su skoro uvek loše formirane, male i nisko su postavljene; zubi su nepravilnog oblika i broja i kasno izbijaju; šake su široke i sa kratkim prstima; na dlanovima može postojati brazda četiri prsta (majmunska brazda) uz izmenjene dermatoglife (linije na šakama) 

 Šta je daunov sindrom?  Daunov sindrom ili mongoloizam oblik hromozomopatije  koji se javlja kao posledica trizomije  hromozoma 21. Karakteristike su, specifičan izgled lica i umna zaostalost kao obavezni pokazatelj ovog sindroma. Opisao ga je prvi put    Lagdon Daun 1866 . godine na sopstvenom detetu, a tek 1957.  godine je ustanovljeno da je uzrok ovog sindroma trizomija. Uzrok: Uzrok trizomije 21 može da bude i uravnotežena translokacija hromozoma  21 kod jednog od roditelja (smatra se da je ovo uzrok u tek oko 5% slučajeva). Takav roditelj, pored normalnih gameta , može da obrazuje i gamete u kojima je hromozom 21  u višku. Spajanjem takvih nenormalnih gameta (imaju dva hromozoma 21) sa normalnim (imaju jedan hromozom 21) nastaće zigot  koji nosi neuravnoteženu translokaciju  21. Osoba sa neuravnoteženom translokacijom 21 imaće kariotip sa 47 hromozoma jer je hromozom 21 u višku (trizomik ), a fenotipski Dau...

Napomena:Ovo je razgovor sa majkom čije dete ima Daunov sindrom,sve što budete pročitali je isključivo njen govor i njeno iskustvo! Nema preciznih podataka koliko ljudi sa Daunovim sindromom živi u Srbiji. „Važno je znati broj zato što je bitno koliki je procenat populacije zahvaćen“ objašnjava Marija i dodaje da se procenjuje da u Beogradu živi oko 1500 ljudi, dok u celoj Srbiji živi između tri i pet hiljada. „Na svetskom nivou, procenjuje se da je svaka šesta trudnoća sa Daunovim sindromom“, kaže. To ne znači, kaže, da će se svaka beba roditi – roditeljima je dozvoljeno da odluče o tome da li će dete da se rodi ili ne. „Kada se dete rodi i kada se roditelji suoče sa činjenicom da je njihovo dete drugačije – tada je psihološka podrška najvažnija“, priča Marija. Od rođenja do polaska u vrtić roditeljima je podrška najvažnija kako bi se orijentisali i naučili koji izbori su im na raspolaganju kada je podizanje dece u pitanju. „Rana intervencija je jako važna za tu decu jer šta se uradi ...

  Kada saznate da ste trudni, najbolja stvar koji možete da uradite je da počnete da se bavite prenatalnom negom – nizom poseta svom lekaru, kako bi se proverilo Vaše zdravlje i zdravlje Vaše bebe. Njega možete da pitate sve što budete želeli, a sigurno ćete imati pregršt pitanja. Doktor je tu takođe ukoliko dođe do bilo kakvog problema – da ga na vreme uoči i tretira. Tokom jedne od ovih poseta, doktor će Vas pitati da li želite da testirate bebu na Daunov sindrom. Ovi testovi nisu obavezni i na njih Vas niko ne može prisiliti. Postoje dva načina da se uoče potencijalne abnormalnosti: •  Skrining test  koji će Vam reći kolika je verovatnoća da dete ima Daunov sindrom. Na primer, moguće je da saznate da postoji 1 odsto šanse da dete ima Daunov sindrom. •  Dijagnostički test  koji će dati konkretan odgovor na pitanje da li beba ima Daunov sindrom – da ili ne. Dijagnostički testovi Ovi testovi ispituju bebine hromozome u potrazi za Daunovim sindromom. „ Pozitivan ...

  Nikada ne može da se predvidi koliki će biti stepen mentalne retardacije deteta sa Daunovim sindrom om. Mentalna retardacija obično je umerena, a svega kod 10% dece veoma je izražena (teška). Ona ne mora da bude u direktoj vezi sa organskim oštećenjima (anomalijama) deteta. Deca sa Daunovim sindromom obično nauče da hodaju, da govore, da se obuku, da sama odu u toalet, samo što se to događa kasnije u odnosu na njihove vršnjake.Takvoj deci treba posvetiti veću pažnju i kod kuće (angažman roditelja veoma je bitan) i van kuće (uključivanje u specijalne programe, rad sa defektologom, psihologom, logopedom) da bi se potencijali koje takvo dete poseduje maksimalno stimulisali i razvili. Kod odraslih osoba sa Daunovim sindromom često se javlja prerano starenje tj. demencija, gubitak pamćenja i nemogućnost rasuđivanja. 1929. godine dužina života osoba sa Daunovim sindromom, iznosila je u proseku oko 9 godina. Danas je, zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i lečenju urođenih anomalija,...